Chłopiec z filmu „Maska”. Historia, która poruszyła świat

Narodziny i pierwsze diagnozy

Roy Lee Dennis przyszedł na świat 4 grudnia 1961 roku w Glendora (Kalifornia) jako syn Florence „Rusty” Tallis i Roya Dennisa. Przez pierwsze dwa lata nic nie zwiastowało dramatu – był pogodnym, zdrowym chłopcem, młodszym bratem Joshuy Masona z poprzedniego związku matki.

 Dopiero rutynowe prześwietlenie czaszki, wykonane po serii infekcji, ujawniło niepokojące zmiany. Lekarze z UCLA Medical Center postawili diagnozę: craniodiaphyseal dysplasia (w skrócie CDD) – schorzenie tak rzadkie, że na świecie odnotowano mniej niż 20 przypadków.

Dysplazja czaszkowo-diaphysealna powoduje nadmierne odkładanie się tkanki kostnej, zwłaszcza w obrębie czaszki. Kości rosną w niekontrolowany sposób, deformując twarz, wypychając oczy na boki, wydłużając nos i zwiększając rozmiar głowy nawet dwukrotnie w stosunku do normy. Wzrost ciśnienia wewnątrzczaszkowego prowadzi do utraty wzroku, słuchu i – według lekarzy – nieuchronnej śmierci przed ukończeniem siódmego roku życia.

Nieustanna walka

Florence „Rusty” Tallis nie zamierzała pogodzić się z wyrokiem. Postanowiła wychowywać syna jak każde inne dziecko.

Rocky, mimo postępujących deformacji i częstych wizyt w szpitalach, uczęszczał do publicznej szkoły, bawił się z rówieśnikami i rozwijał własne pasje. Jego matka odrzucała ograniczenia narzucane przez lekarzy – gdy Rocky uskarżał się na ból głowy, Rusty zachęcała go do stosowania technik relaksacyjnych i biofeedbacku, wierząc w siłę autosugestii.

Już jako dziecko Rocky wykazywał się niezwykłą inteligencją i poczuciem humoru. Kiedy okulista orzekł, że chłopiec nigdy nie nauczy się czytać z powodu postępującej ślepoty, Rocky wziął książkę i przeczytał ją na głos, kwitując: „Nie wierzę w bycie ślepym”.

Szkoła, przyjaźnie i codzienność

Droga Rocky’ego do edukacji nie była łatwa. Szkoły niechętnie przyjmowały dziecko o tak nietypowym wyglądzie, obawiając się reakcji innych uczniów i ich rodziców. Rusty musiała walczyć o prawo syna do nauki w zwykłej klasie. Rocky początkowo miał zaległości, ale szybko je nadrobił i ukończył Sandburg Junior High z wyróżnieniem jako honorowy uczeń.

W środowisku szkolnym Rocky nie był odrzucany. Jego dowcipy, życzliwość i otwartość sprawiły, że zdobył sympatię kolegów. Na letnich obozach dla dzieci z niepełnosprawnościami zdobywał tytuły „najlepszego kumpla” i „najbardziej pogodnego uczestnika”.

Szczególnie lubił Halloween. Przebierał się, zakładał maskę, a potem z humorem zaskakiwał sąsiadów, udając, że nie może zdjąć „drugiej maski”, czyli własnej twarzy.

Choroba i walka z bólem

CDD nie dawało o sobie zapomnieć. Rocky cierpiał na przewlekłe, silne bóle głowy, które z czasem stawały się coraz bardziej dokuczliwe.

Do siódmego roku życia przeszedł aż 42 wizyty u okulistów, a lekarze nieustannie monitorowali postęp choroby. Mimo to Rocky starał się żyć normalnie, nie pozwalając, by choroba go zdefiniowała.

W miarę upływu lat jego stan się pogarszał. W wieku nastoletnim coraz częściej musiał korzystać z wózka inwalidzkiego, a codzienne czynności stawały się wyzwaniem.

Mimo to zachowywał pogodę ducha i nie tracił kontaktu z przyjaciółmi. Odmówił operacji plastycznych, które mogłyby wydłużyć życie i poprawić wygląd: „Kogo zobaczę w lustrze, jeśli zmienię swoją twarz?” – pytał matkę.

Rodzina i wsparcie najbliższych

Rodzina była dla Rocky’ego źródłem siły. Po rozwodzie rodziców w 1971 roku mieszkał z matką i starszym bratem w Covinie i Glendorze. Rusty stworzyła synowi środowisko pełne akceptacji i wsparcia. Rocky miał też bliski kontakt z bratem Joshuą, choć los nie oszczędził tej rodziny – Joshua zmarł później na AIDS.

Rusty, mimo własnych problemów – w tym walki z uzależnieniami i konfliktami z prawem – zawsze stawiała dobro syna na pierwszym miejscu. Po śmierci Rocky’ego jej życie nie było łatwe, ale wspomnienia o synu dawały jej siłę do dalszej walki.

Ostatnie miesiące i śmierć Rocky’ego

W 1978 roku stan Rocky’ego gwałtownie się pogorszył. Coraz częściej korzystał z wózka, a ból stawał się nie do zniesienia. 3 października rodzina zjadła wspólnie kolację na mieście – wszyscy czuli, że Rocky jest bardzo słaby.

Następnego ranka, 4 października 1978 roku, Rusty znalazła syna martwego w jego pokoju. Oficjalną przyczyną śmierci był nagły zespół arytmii serca, choć wpływ CDD był bezpośredni.

Ciało Rocky’ego zostało przekazane do badań naukowych na UCLA, a następnie skremowane. Wbrew temu, co pokazano w filmie „Maska”, nie został pochowany z ulubionymi kartami baseballowymi.

Życie Rocky’ego Dennisa stało się inspiracją dla tysięcy ludzi. Jego historia trafiła do szerokiej publiczności dzięki filmowi „Maska” z 1985 roku w reżyserii Petera Bogdanovicha, gdzie w rolę Rusty wcieliła się Cher, a Rocky’ego zagrał Eric Stoltz. Film zdobył uznanie krytyków i przyczynił się do wzrostu świadomości na temat rzadkich chorób genetycznych.

Bibliografia

• Rocky Dennis: The True Story Of The Boy Who Inspired 'Mask’ [https://allthatsinteresting.com/rocky-dennis]
• Rocky Dennis: Navigating Life with Craniodiaphyseal Dysplasia [https://www.utterlyinteresting.com/post/rocky-dennis-navigating-life-with-craniodiaphyseal-dysplasia]
• The man behind 'Masks’ [https://www.latimes.com/archives/la-xpm-2008-mar-16-ca-mask16-story.html]
• Roy L. Dennis Facts for Kids [https://kids.kiddle.co/Roy_L._Dennis]